Lotta alla spina bifida
Written by davide on September 28, 2010
La Settimana Nazionale della Spina Bifida, quest’anno dal 2 al 10 ottobre, è il principale evento di informazione e sensibilizzazione in Italia su questa patologia inguaribile che colpisce colonna vertebrale e midollo spinale;
la Spina Bifida è una malformazione congenita che colpisce il feto durante i primi mesi di gravidanza e comporta gravi disabilità motorie e funzionali a carico di diversi organi e apparati.
In occasione della settimana 2010 ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia, porterà per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica italiana un “decalogo”, linee guida che comprendono importanti raccomandazioni e puntano l’attenzione sui principali diritti dei malati e delle loro famiglie; dirette alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati, le linee-guida sono improntate soprattutto al rispetto del diritto alla vita e a ricevere le cure da parte del nascituro e quello dei genitori ad essere sostenuti ed assistiti nel loro difficile compito.
Le linee-guida saranno pubblicate sul sito www.spinabifidaitalia.it venerdì 8 ottobre: dalla stessa data sarà possibile, attraverso il sito, accedere a una petizione online, rivolta a tutte le famiglie e ai cittadini per sottoscrivere il decalogo e sottolineare l’esigenza di ciascuna persona con Spina Bifida di avere una vita “all’altezza dei suoi sogni”, come recita la campagna pubblicitaria.
